Aktualności
Aktualności

Aktualności

Śląsk: otwarto dwie kolejne stacje enzymatycznej terapii zastępczej

Do dyspozycji pacjentów z chorobami rzadkimi wymagających dożywotniego leczenia wlewami dożylnymi oddano dwie nowe stacje enzymatycznej terapii zastępczej (ETZ). Nowocześnie wyposażone pomieszczenia powstały na oddziałach neurologii oraz pediatrii Wielospecjalistycznego Szpitala Powiatowego w Tarnowskich Górach. W Polsce na choroby rzadkie cierpi blisko 3 mln osób. Szacuje się, że istnieje ok. 7 tysięcy chorób rzadkich, niestety na

Czytaj więcej
,

Fenyloketonuria: lek dla dzieci wrócił na ryczałt

Rodzice dzieci z fenyloketonurią odetchnęli z ulgą. Od 1 marca preparat Milupa PKU 2 Mix, który jest podstawą żywienia dla ich pociech, znów będzie dostępny na ryczałt, w wysokości 3,20 zł za opakowanie. Po opublikowaniu listy refundacyjnej we wrześniu 2020 roku cena za opakowanie tego leku wzrosła do 129 zł! Dla większości rodzin było to

Czytaj więcej

Choroby rzadkie: są pieniądze na badania

Choroby rzadkie to ciężkie, często zagrażające życiu, schorzenia, na które zapada od 6 do 8 proc. społeczeństwa. Leczenie ich wymaga interdyscyplinarnego, wielopłaszczyznowego i skoordynowanego podejścia oraz dużych nakładów finansowych. W Polsce żyje około 3 mln osób dotkniętych chorobą rzadką. Ich szanse na właściwe leczenie są dużo mniejsze niż pacjentów chorujących na bardziej powszechne schorzenia. Firmom

Czytaj więcej
,

B. Topa ambasadorem kampanii na rzecz osób z HAE

Znany i lubiany aktor Bartłomiej Topa został ambasadorem kampanii „HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból”, której celem jest zwrócenie uwagi na tragiczną sytuację pacjentów z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE). – Prawie się udusiłem. Czułem, że umieram. Tym razem obrzęk sam ustąpił. Miałem szczęście – mówi w spocie reklamowym, w którym wcielił się w postać jednego

Czytaj więcej

Dystonia – co to za choroba i czym się objawia?

Mimo że ta choroba wywołuje odczuwalne mimowolne ruchy ciała, wielu chorych nie zdaje sobie sprawy ze swojej choroby. Tymczasem nieleczona dystonia może prowadzić do nienaturalnego przechylenia głowy bądź nieprawidłowego ułożenia ciała, które z czasem będzie się coraz bardziej utrwalać. Szacuje się, że w Europie żyje ok. 500 tys. osób zmagających się z różnymi postaciami dystonii

Czytaj więcej

Fenyloketonuria: czy wiesz, co to za choroba?

Światowy Dzień Fenyloketonurii, obchodzony 28 czerwca, to dobra okazja, by dowiedzieć się czegoś więcej na temat choroby, o której – jak wynika z badania przeprowadzonego w ramach kampanii #Fenymenalni – słyszało zaledwie 18 proc. Polaków. Jak podkreśla dr n. med. Agnieszka Chrobot z Poradni Chorób Metabolicznych Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy, fenyloketonuria (PKU) to wrodzona wada

Czytaj więcej

Twardzina układowa: co to za choroba?

W Polsce choruje na nią ponad 5 tys. osób. 29 czerwca będziemy obchodzić Światowy Dzień Twardziny Układowej. Twardzina układowa, zwana też sklerodermią, to rzadka, nieuleczalna choroba o podłożu autoimmunologicznym, która atakuje tkankę łączną, powodując włóknienia skóry i narządów wewnętrznych. Ponieważ tkanka łączna występuje w całym organizmie, osoby cierpiące na twardzinę układową mogą mieć różne objawy.

Czytaj więcej
Previous