Fundacja SMA ma już 10 lat. Z tej okazji 18 lutego w Warszawie odbył się uroczysty bal z udziałem chorych i ich rodzin, przedstawicieli rządu, środowiska medycznego, branży medycznej oraz przyjaciół i sympatyków. Fundacja SMA, która powstała w 2013 roku, od początku swojego istnienia skupia się na codziennym wsparciu chorych na rdzeniowy zanik mięśni i
Czytaj więcejWprowadzenie ogólnopolskich badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) okazało się przełomem w leczeniu tej choroby. Polska jest jednym z pierwszych krajów na świecie, w którym takimi badaniami objęto całą populację i udostępniono chorym wszystkie zarejestrowane terapie. – Badania przesiewowe mają sens wtedy, gdy jest dostępne leczenie danej choroby. Dlatego są bardzo zasadne
Czytaj więcejOd momentu wprowadzenia w Polsce przesiewowych badań pod kątem SMA dla noworodków, chorobę tę rozpoznano u 53 dzieci. W zgodnej opinii lekarzy najlepsze efekty terapii można uzyskać u dziecka, u którego nie wystąpiły jeszcze jej objawy. Takim dzieckiem jest m.in. 8-miesięczna Tosia. SMA wykryto u niej 10 dni po urodzeniu. Jej rodzice uważają się za
Czytaj więcejChorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będą mieli od września dostęp nie do jednej, jak do tej pory, ale do trzech refundowanych terapii. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się risdiplam – jedyny lek doustny zarejestrowany w UE, natomiast z Funduszu Medycznego, powołanego do życia z inicjatywy prezydenta Andrzeja Dudy, finansowana
Czytaj więcejW świecie wirtualnym funkcjonuje jako Zaniczka. Prowadzi bloga, jest aktywna w mediach społecznościowych. W czerwcu 2022 r. otrzymała tytuł Mazowiecka Lady D 2022, a rok temu okrzyknięto ją Osobowością Internetową. Od lat działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami, bo jest jedną z nich. Zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni. „Jestem niepełnosprawna w Polsce. A jaka
Czytaj więcejSierpień jest miesiącem wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Z tej okazji już po raz dziewiąty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem” – międzynarodowe spotkanie o charakterze edukacyjno-integracyjnym dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin. Miejscem tego wydarzenia będzie hotel Holiday Inn w Józefowie pod Warszawą, gdzie 27-28 sierpnia na chorych będzie czekało wielu
Czytaj więcejProjektant Bartłomiej Gaczorek i producent desktopowych drukarek 3D Sinterit wspólnie stworzyli urządzenie pozwalające dzieciom chorym na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) poruszać rękoma, rysować i bawić się. Za pomocą drukarki Sinterit Lisa działającej w technologii SLS przygotowali niedrogie i proste w obsłudze ramię egzoszkieletu, nadające się do użycia bezpośrednio po wyciągnięciu z pudełka. Pomysł budowy takiego urządzenia
Czytaj więcej
