Od stycznia 2026 r. do programu leczenia SMA dołączy risdiplam w tabletkach. Decyzja Ministerstwa Zdrowia o refundacji tej formy terapii zapewni chorym na rdzeniowy zanik mięśni w Polsce dostęp do leczenia zgodnego z najnowszymi światowymi standardami medycznymi.
Czytaj więcejSzpital Kliniczny im. Wiktora Degi w Poznaniu realizuje nowatorski projekt badawczy wspierający usprawnienie dzieci ze zdiagnozowanym rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) poprzez leczenie rehabilitacyjne.
Czytaj więcejSierpień jest miesiącem świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA). To doskonała okazja, aby przypomnieć najważniejsze informacje o tej nieuleczalnej chorobie. Rdzeniowy zanik mięśni jest jedną z 10 tys. opisanych chorób rzadkich. W Polsce każdego roku rodzi się około 50 dzieci z rozpoznaniem SMA, a ponad 1,1 tys. osób żyje z tą chorobą.
Czytaj więcejFundacja SMA ma już 10 lat. Z tej okazji 18 lutego w Warszawie odbył się uroczysty bal z udziałem chorych i ich rodzin, przedstawicieli rządu, środowiska medycznego, branży medycznej oraz przyjaciół i sympatyków. Fundacja SMA, która powstała w 2013 roku, od początku swojego istnienia skupia się na codziennym wsparciu chorych na rdzeniowy zanik mięśni i
Czytaj więcejWprowadzenie ogólnopolskich badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) okazało się przełomem w leczeniu tej choroby. Polska jest jednym z pierwszych krajów na świecie, w którym takimi badaniami objęto całą populację i udostępniono chorym wszystkie zarejestrowane terapie. – Badania przesiewowe mają sens wtedy, gdy jest dostępne leczenie danej choroby. Dlatego są bardzo zasadne
Czytaj więcejChorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będą mieli od września dostęp nie do jednej, jak do tej pory, ale do trzech refundowanych terapii. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się risdiplam – jedyny lek doustny zarejestrowany w UE, natomiast z Funduszu Medycznego, powołanego do życia z inicjatywy prezydenta Andrzeja Dudy, finansowana
Czytaj więcejW świecie wirtualnym funkcjonuje jako Zaniczka. Prowadzi bloga, jest aktywna w mediach społecznościowych. W czerwcu 2022 r. otrzymała tytuł Mazowiecka Lady D 2022, a rok temu okrzyknięto ją Osobowością Internetową. Od lat działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami, bo jest jedną z nich. Zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni. „Jestem niepełnosprawna w Polsce. A jaka
Czytaj więcejZ trzech zarejestrowanych terapii dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w Polsce z budżetu finansowana jest tylko jedna. Neurolodzy mają nadzieję, że wkrótce się to zmieni, bo nie każdy pacjent może ją stosować. Rzadko się zdarza, aby w przypadku choroby rzadkiej, a taką jest rdzeniowy zanik mięśni, dostępne były aż trzy skuteczne terapie. Dostępne
Czytaj więcejRuszyła kampania edukacyjna NEUROzmobilizowani. Jej celem jest zwiększenie świadomości na temat stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) i chorób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia (NMOSD, choroba Devica). Choroby, o których mowa, to rzadkie schorzenia neurologiczne, w których czas przeprowadzenia właściwej diagnozy i włączenia skutecznego leczenia ma kluczowe znaczenie dla jakości życia pacjenta.
Czytaj więcej
