Sierpień jest miesiącem świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA). To doskonała okazja, aby przypomnieć najważniejsze informacje o tej nieuleczalnej chorobie. Rdzeniowy zanik mięśni jest jedną z 10 tys. opisanych chorób rzadkich. W Polsce każdego roku rodzi się około 50 dzieci z rozpoznaniem SMA, a ponad 1,1 tys. osób żyje z tą chorobą.
Czytaj więcejChorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będą mieli od września dostęp nie do jednej, jak do tej pory, ale do trzech refundowanych terapii. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się risdiplam – jedyny lek doustny zarejestrowany w UE, natomiast z Funduszu Medycznego, powołanego do życia z inicjatywy prezydenta Andrzeja Dudy, finansowana
Czytaj więcejW świecie wirtualnym funkcjonuje jako Zaniczka. Prowadzi bloga, jest aktywna w mediach społecznościowych. W czerwcu 2022 r. otrzymała tytuł Mazowiecka Lady D 2022, a rok temu okrzyknięto ją Osobowością Internetową. Od lat działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami, bo jest jedną z nich. Zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni. „Jestem niepełnosprawna w Polsce. A jaka
Czytaj więcejZ trzech zarejestrowanych terapii dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w Polsce z budżetu finansowana jest tylko jedna. Neurolodzy mają nadzieję, że wkrótce się to zmieni, bo nie każdy pacjent może ją stosować. Rzadko się zdarza, aby w przypadku choroby rzadkiej, a taką jest rdzeniowy zanik mięśni, dostępne były aż trzy skuteczne terapie. Dostępne
Czytaj więcej
