Od stycznia 2026 r. do programu leczenia SMA dołączy risdiplam w tabletkach. Decyzja Ministerstwa Zdrowia o refundacji tej formy terapii zapewni chorym na rdzeniowy zanik mięśni w Polsce dostęp do leczenia zgodnego z najnowszymi światowymi standardami medycznymi.
Czytaj więcejSierpień jest miesiącem świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA). To doskonała okazja, aby przypomnieć najważniejsze informacje o tej nieuleczalnej chorobie. Rdzeniowy zanik mięśni jest jedną z 10 tys. opisanych chorób rzadkich. W Polsce każdego roku rodzi się około 50 dzieci z rozpoznaniem SMA, a ponad 1,1 tys. osób żyje z tą chorobą.
Czytaj więcejFundacja SMA ma już 10 lat. Z tej okazji 18 lutego w Warszawie odbył się uroczysty bal z udziałem chorych i ich rodzin, przedstawicieli rządu, środowiska medycznego, branży medycznej oraz przyjaciół i sympatyków. Fundacja SMA, która powstała w 2013 roku, od początku swojego istnienia skupia się na codziennym wsparciu chorych na rdzeniowy zanik mięśni i
Czytaj więcejWprowadzenie ogólnopolskich badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) okazało się przełomem w leczeniu tej choroby. Polska jest jednym z pierwszych krajów na świecie, w którym takimi badaniami objęto całą populację i udostępniono chorym wszystkie zarejestrowane terapie. – Badania przesiewowe mają sens wtedy, gdy jest dostępne leczenie danej choroby. Dlatego są bardzo zasadne
Czytaj więcejPod takim hasłem 2 grudnia w Warszawie odbędzie się konferencja prasowa Fundacji SMA, działającej na rzecz osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. Healthyandbeauty.pl jest patronem medialnym tego wydarzenia. Na konferencji „2022 – ważny rok dla polskich pacjentów z SMA” podsumowane zostaną najważniejsze zmiany, które zaszły w opiece i leczeniu pacjentów w kończącym się 2022 roku. Będzie
Czytaj więcejChorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będą mieli od września dostęp nie do jednej, jak do tej pory, ale do trzech refundowanych terapii. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się risdiplam – jedyny lek doustny zarejestrowany w UE, natomiast z Funduszu Medycznego, powołanego do życia z inicjatywy prezydenta Andrzeja Dudy, finansowana
Czytaj więcejSierpień jest miesiącem wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Z tej okazji już po raz dziewiąty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem” – międzynarodowe spotkanie o charakterze edukacyjno-integracyjnym dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin. Miejscem tego wydarzenia będzie hotel Holiday Inn w Józefowie pod Warszawą, gdzie 27-28 sierpnia na chorych będzie czekało wielu
Czytaj więcejAgata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Zachęceni pytaniami Pierwszej Damy chorzy oraz rodzice dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, opowiedzieli jej o życiu z tą chorobą, możliwościach jej leczenia i rehabilitacji oraz nieocenionym wsparciu ze strony krewnych i przyjaciół. Goście prezydentowej podzielili się z nią swoimi trudnymi doświadczeniami związanymi z rozpoznaniem rdzeniowego
Czytaj więcej
