Pierwszy noworodek z województwa śląskiego, u którego w ramach programu przesiewowego wykryto rdzeniowy zanik mięśni (SMA), otrzymał kilka dni temu w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach najdroższą na świecie terapię genową. Chłopiec urodził się o czasie, w dobrym stanie ogólnym. Jak podkreślają specjaliści z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka, gdyby nie finansowane przez NFZ badania
Czytaj więcejSierpień jest miesiącem wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Z tej okazji już po raz dziewiąty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem” – międzynarodowe spotkanie o charakterze edukacyjno-integracyjnym dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin. Miejscem tego wydarzenia będzie hotel Holiday Inn w Józefowie pod Warszawą, gdzie 27-28 sierpnia na chorych będzie czekało wielu
Czytaj więcejRodzice dzieci z fenyloketonurią odetchnęli z ulgą. Od 1 marca preparat Milupa PKU 2 Mix, który jest podstawą żywienia dla ich pociech, znów będzie dostępny na ryczałt, w wysokości 3,20 zł za opakowanie. Po opublikowaniu listy refundacyjnej we wrześniu 2020 roku cena za opakowanie tego leku wzrosła do 129 zł! Dla większości rodzin było to
Czytaj więcejAgata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Zachęceni pytaniami Pierwszej Damy chorzy oraz rodzice dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, opowiedzieli jej o życiu z tą chorobą, możliwościach jej leczenia i rehabilitacji oraz nieocenionym wsparciu ze strony krewnych i przyjaciół. Goście prezydentowej podzielili się z nią swoimi trudnymi doświadczeniami związanymi z rozpoznaniem rdzeniowego
Czytaj więcej
